כרמי

סיפור שקרה לי עם הרופאים הדפוקים של התפתחות הילד
תקראי ותביני למה לא לקחת את הילד בעיני לפחות לגן התפתחותי שכזה וגם שרופאים הם בני אדם ולא אלוהים.
מקרה שקרה לי ממש לפני שנה אולי קצת פחות אפילו.
זכרי שיש ילדים קצת איטיים וזה לא בושה וזה לא אומר שהם לא בסדר וזה גם לא אומר שמה שמתאים להם זה גן כזה התפתחותי. ממש ממש לא. ותרגעי האמיני לי מנסיון.
לסיפור:
כשהקטנה שלי S נולדה לא ממש זכרתי איך מטפלים בילדים כי הבת הגדולה שלי A היתה בת שמונה כשS נולדה.
נולדה לנו במזל טוב S תינוקת מהממת אחרי יסורים מאוד קשים נולדה במשקל 4 קילו ומשהו תינוקת מקסימה ממש.
בחצי שנה הראשונה אני מאמינה שגידלתי אותה על הצד הכי טוב שיכולתי
אחרי זה כשהתחילה לאכול מוצקים נתתי לה לאכול את המוצקים על הטרמפולינה שלה מול הטלוזיה וכל היום נתתי לה לראות טלוזיה יותר נכון הטלוזיה היתה דלוקה כל היום חוץ מבצהריים ובלילה שהלכנו לישון. אני זוכרת שעם ביתי הגדולה לא היתה עם זה בעיה אבל מרוב שנתנו לקטנה שלי לראות טלויזיה היא פיתחה שמיעה סלקטיבית ומה שרצתה שמעה ומה שלא אז לא. עד שיום אחד שמנו לב שאנו קוראים לה והיא לא מגיבה לשם שלה. עשינו את כל בדיקות השמיעה למיניהם עד שבסוף אמרו לנו תשמעו הילדה שומעת אנו מפנים אותכם להתפתחות הילד להמשך טיפול. לפי הבדיקות היא שומעת אבל לא מגיבה לשם שלה. בעיית תקשורת. נלחצתי מיזה מאוד. הבנתי מהטכנאית שבעיית תקשורת = אוטיזם גם מעוד בת משפחה כך הבנתי. ונכנסתי למרה שחורה.
הגענו למכון התפתחות הילד לא אציין איפה כדי לא לפרסם לרעה את המקום גם שהייתי שמחה לעשות כך. הגענו למכון למנהל המחלקה אחרי שדיברנו עם עובדת סוציאלית ועוד כמה לפניו והוא אמר שהטלוזיה לפעמים גורמת לטוב וללמידה אצל ילדים ולפעמים היא גורמת לבעיות כך שמראש עדיף שלא לתת לילדים לראות טלוזיה ועוד כלכך הרבה. בינתיים אנו הפסקנו את הטלוזיה לגמרי גם שהיה ממש קשה כי הילדה רצתה לראות טלוזיה וגם באוכל רצתה והפסקנו לה את זה לגמרי ותוך חודש או חודש וקצת הילדה התחילה להגיב לשמה. מה שאומר שהבעיה היא מהטלויזיה. המשכנו לבוא לרופא לקבל איבחון יש לציין שכשהגענו אליו בפעם הראשונה הילדה היתה עם חום שהתחיל לה באמצע הנסיעה ואי אפשר היה לבדוק אותה. אחרי חודש שהגענו שוב לבדיקה הרופא התחיל לבדוק אותה. שם קוביות על השולחן וליד שם רעשן. הילדה העדיפה לקחת את הרעשן ואת הקוביות זרקה על הרצפה ופיזרה. הרופא אמר טוב אני הבנתי כבר מה קורה פה והלך לכיוון המקום שלו. אמרתי לו מה הבנת? אמר לי שאם זה ימשך ככה אז זה יהיה פיגור שילדה בגילה לא יודעת לבנות מגדל מקוביות.
אז א. הוא לא ביקש ממנה לבנות רק שם על השולחן.
ב. הילדה לא שיחקה במשך שנה וגם שניסיתי לשחק איתה היא בהתה כל הזמן בטלויזיה אומנם באשמתי אבל כך היה.
סך הכל ילדה בת שנה גג שנה וחודש שלא שמה קוביה על קוביה זה נקרא פיגור? נורא נלחצנו אני ובעלי. הרופא הזה אפילו אמר לבעלי אני רואה שאני צריך להזמין לך פינוי אתה עומד להתעלף. איך הוא רצה שלא יתעלף? אחרי מילים שכאלו? אפילו הרופא אמר אם באתם אלי אז בטוח יש בעיה אם לא אוטיזם אז משהו אחר אבל יש בעיה אחרת לא הייתם מגיעים אלי.
נכנסנו למרה שחורה בכיתי כל היום. אמרו לי אנשים שזה לא טוב לבכות ליד הילדה אבל אני לא הצלחתי להשתלט על זה. בכיתי ובכיתי המון לא ישנתי בלילות. לא האמנתי שאצליח לגדל ילדה עם אוטיזם והיה לי ברור שאם זה אוטיזם אני אמות. היה לי ברור מעבר לכל ספק שכך יהיה והיום אני יודעת שבאמת כך היה קורה היתי עוזבת את ביתי הגדולה את בעלי את הורי ואחי ואחיותי את כל היקרים שלי ועוזבת וכן גם את אותה ילדה קטנה ומתוקה שזקוקה לי הייתי עוזבת. אולי אני אגואיסטית אני יודעת שלא יכולתי לסבול את עצם המחשבה הזאת שיהיה לי ילד כזה.
כל פעם שבאנו לרופא יצאתי בוכה. בכי של ימים שלמים. כל הצוות שלו שם אמר את אותו הדבר כאילו הם עשו יד אחת להרוס משפחה. בסופו של דבר אחרי חצי שנה לערך הרופא סיכם שהילדה צריכה ללכת לגן שנקרא גן איזי שפירא ברעננה. עיר אחרת אבל די קרוב אלינו.
בכל מקרה הייתי חסרת אונים מצד אחד רציתי לעזור לילדה מאוד להתקדם ומצד שני רציתי לה את הטוב ביותר. גם שאמרו לי שאיזי שפירא זה לא מקום שמתאים לבת שלי כי יש שם ילדים עם נכויות קשות ביותר הלכתי לראות את המקום ראיתי מקום מדהים ויפה עובדות מדהימות הכל נשמע ורוד ויפה עד אשר הלכנו לראות את הגן איפה שהילדים נמצאים. אני זוכרת שאמרתי לעובדת הסוציאלית שאני חוששת שלא אעמוד בזה כי אני אישית בלי קשר למקרה הזה נורא קשה לי לראות ילדים לא בסדר אני מזדעזעת מיזה. אבל נכנסו וראינו ילדים מתוקים כולם היו נראים לי ממש בסדר ומתוקים ממש. אבל בעלי אחרי זה סיפר לי מה לא ראית את הפנים הקפואות שלהם? אני לא ראיתי את זה כי אני לא מבינה בזה בסך הכל ראיתי ילדודס מתוקים אוכלים ארוחת צהריים או בוקר לא זכור לי בדיוק. ואז כאילו מאלוהים אחד הילדים עשה תנועה שזיעזעה לי את הלב ודמיינתי את הקטנה שלי שם שפשוט פרצתי בבכי הרגליים רעדו לי. המנהלת הביאה לי כיסא שלא אפול. כלכך נבהלתי מהתנועה הלא נורמלית שהוא עשה הילד הזה שהבנתי שהבת שלי לא מתאימה לשם. גם כי היא עצמאית אוכלת לבד והם לא אכלו לבד כל ילד ישבה לידו סייעת גם כי שלי כבר הלכה וילדים שם לא הלכו אלא זחלו. וגם כי בתור אמא הרגשתי שהילדה שלי לא מתאימה לשם. עזבתי את המקום והחלטנו ללכת על ריפוי בעיסוק דרך הקופה. כמובן שמשכו אותנו עוד ים של זמן עד שויתרנו ועזבנו גם את זה. אבל לקחנו ריפוי בעיסוק פרטי ושלחנו את הילדה לגן רגיל פרטי עם ילדים רגילים.
ביום הראשון שהלכתי איתה לגן הרגיל הילדים שיחקו בחול אז דבר ראשון היא אמרה ילדים ואני כלכך שמחתי. ואז היא ישבה בחול ולא עשתה כמעט כלום רק דאגה שהידיים שלה לא יתלכלכו. היום שאני מסתכלת בתמונות אני רואה ילדה מתוקה כלכך שמנמנה שבאמת לא יודעת לעשות כמעט כלום וזה נורא כואב לי בלב.
מהר מאוד הילדה התפתחה ולמדה לשחק בחול היום היא מגיעה הביתה עם כל הבגדים והנעליים ובראש מלא חול משחקת נורא יפה בחול משחקת גם בדברים אחרים נורא יפה. משכיבה את הבובה לישון רוצה להחליף לה טיטול שרה לה נומי נומי כמעט את כל המילים נכון מחבקת ומנשקת. מהר מאוד הילדה בגן הזה התחילה לשחק בכל הדברים. לשחק ולכייף והגננת מספרת ואני גם רואה שהילדה שמחה מאוד ילדה עם שמחת חיים שאוהבת מוזיקה ואוהבת לרקוד ולשיר. אומרת מלא מילים וכבר מצרפת משפטים. היום אמרה לי אמא בואי אלי וגם אמרה אמא אני רוצה לישון ונתנה לי יד לכיוון החדר שלה לישון. ילדה שמבינה ממש הכל עם שיפור חבל"ז. אז אני שואלת זאת מפגרת? זאת לשלוח אותה לגן איזי שפירא? איך אפשר לחרוץ גורל של ילד מכמה מפגשים קטנים בבית החולים ששם ילד נורא לחוץ שבוחנים אותו.
בכיתי המון גם אני וגם בעלי אבל אני במיוחד המוןןן כל היום כל הלילה במשך כל החצי שנה הזאת אפילו יותר מחצי שנה כמעט שמונה חודשים. הזנחתי את עצמי לגמרי ושמנתי נוסף למה שהייתי עוד. עד היום יש לי סיוטים וחרדות גם שהילדה ממש בסדר ילדה רגילה לכל דבר שעושה כל מה שילד בן שנתיים עושה יש לי את החרדות האלו. ברגע שאני רואה משהו קצת שנראה לי שונה או לא בסדר אני מתקשרת לאחותי שמבינה בעניין כי עוסקת במשהו שקשור לתחום עם בטן כואבת. למדתי שישר אני פונה לאחותי ואז קל לי להתגבר וזה עוזר לי עם החרדות אבל אחותי עצמה אומרת לי את מכירה את הילדה. לדעתך היא לא בסדר? הרי את יודעת שהיא בסדר גמור אז למה לחזור למה שהיה בעבר? ועוד טעות של רופא? ובכל זאת תמיד תמיד יש לי את החרדות האלו הפחדים הנוראיים שאחזור לזמן ההוא. פחד אין סופי. ברור לי שלא אחזור לשם ושהילדה הכי בסדר בעולם אפילו מעל ילדים אחרים רגילים ובכל זאת הסיוט של אז עוד קיים בנשמתי.
היום שהילדה כבר בת שנתיים ושלושה חודשים ואת השורה הזאת אני כותבת כמה חודשים אחרי שכתבתי את הסיפור בבלוג שלי אני לא דואגת. אני רואה ילדה חכמה אני מקבלת דיווח מהגננת בגן הרגיל ולא באיזי שפירא כמו שהציעו לי.
פשוט לא לא לא לא להעז לקחת את הילד שלך לגן כזה כי הגנים ההתפתחותיים האלו יש בהם ילדים מפגרים באמת והילד שלך לא מפגר. תני לו את הזמן אני בטוחה שהכל יסתדר ואם אז לא.. אז תחשבי מה לעשות או תלכי לעוד איבחון. למקרה שלך את יכולה ללכת על פיזיוטרפיה לילד ואם בבית החולים לא נותנים או משגעים אותך אז ללכת על פרטי.
בהצלחה
כל עזרה עצה או שאלה את יכולה לפנות אלי למייל
enen22@walla.com ואענה לך בשמחה.
שלך באהבה
יהודית



